讓“罕見”被看見 恒昌公益助罕見病患兒獲新生
“熊貓寶寶”、“瓷娃娃”、“天使的孩子”……這些聽上去美麗的名字,實際上是罕見病患兒的別稱,分別對應(yīng)的是戈謝病、成骨不全癥、天使綜合征等罕見病,背后承載的是一個個患者及家庭的痛苦。
2月29日是第十七個國際罕見病日,今年的主題是“關(guān)注罕見、點亮生命之光,弱有所扶、踐行人民至上”。為深入推動“健康中國”戰(zhàn)略,北京恒昌公益基金會(簡稱:恒昌公益)自2019年1月成立至今,專注助醫(yī)、助困,向包括罕見病患者在內(nèi)困難群體伸出援手,通過點滴愛心善舉幫助他們重獲“新生”,為人類戰(zhàn)勝罕見疾病添磚加瓦。
以公益之力救助“罕見”生命
“健康是廣大人民群眾的共同追求,是經(jīng)濟社會發(fā)展的基礎(chǔ)條件,是民族昌盛和國家富強的重要標(biāo)志”,“把保障人民健康放在優(yōu)先發(fā)展的戰(zhàn)略位置,完善人民健康促進(jìn)政策”。國家把對人民群眾健康重要價值和作用的認(rèn)識提到了前所未有的高度。實施“健康中國”戰(zhàn)略,增進(jìn)人民健康福祉,既是新時代經(jīng)濟高質(zhì)量發(fā)展的必然要求,又是順應(yīng)、引領(lǐng)人類衛(wèi)生健康共同體發(fā)展趨勢的積極之舉。
推進(jìn)“健康中國”,一個都不能少。在眾多疾病中,罕見病是極特殊的存在,世界衛(wèi)生組織將其定義為患病人數(shù)占總?cè)丝?.065%~0.1%之間的疾病或病變。據(jù)統(tǒng)計,全球約有7000多種罕見病,涉及到2億到4億的患者人數(shù),中國已知罕見病數(shù)量約1400余種,罕見病患者群體已超過2000萬人,且每年以20萬的數(shù)量增加,因診斷困難、治療不足、高致殘致死率成為患者和家庭揮之不去的夢魘。一切因罕見而起,但背后困境卻又不止于罕見。
對于罕見病群體及家庭而言,貧困和病痛的交織成為生活中難以逾越的鴻溝。目前,我國衛(wèi)健委已發(fā)布的《第一、二批罕見病目錄》,共收錄207種罕見病。但罕見病的治療方案仍然極度缺乏,所有的罕見病中只有不到5%有藥物治療,大多數(shù)罕見病無藥可用。家庭成員一旦罹患罕見病,很難回歸到正常人的生活軌道,嚴(yán)重的疾病負(fù)擔(dān)與艱難的社會融合形成了難以打破的惡性循環(huán)。
一組來自罕見病發(fā)展中心的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,近萬名罕見病患者中,42%的患者沒有接受任何治療,一半以上的患者因病致殘,其中29%的患者為肢體殘障,15%為多重殘障(即同時有兩種以上殘障類型);80%的患者家庭年收入低于5萬元,超過一半的患者每年在疾病治療上的花費占據(jù)家庭年收入的80%,遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過世界衛(wèi)生組織定義的40%的安全閾值,對于罕見病患者及其家庭而言,疾病已然成為災(zāi)難性支出。
由此可見,罕見病不僅是醫(yī)學(xué)、科學(xué)問題,更是社會民生問題,助力罕見病攻克治療,幫扶罕見病患者群體及家庭,需要政府、醫(yī)療機構(gòu)、公益組織等多方力量齊心協(xié)力,共建多層次保障制度,形成可持續(xù)發(fā)展的生態(tài)體系。
為罕見“孤勇者”點亮生命之光
受國家戰(zhàn)略號召,恒昌公益五年征程,披荊斬棘,立足“助醫(yī)、助困、助學(xué)”三大主陣地之一,深耕罕見病公益領(lǐng)域,不斷創(chuàng)新幫扶模式,持續(xù)開展救助工作。先后幫扶罹患戈謝病的員工、短腸綜合癥患兒、新生兒持續(xù)肺動脈高壓患兒、助力深圳“心空間”心智障礙康復(fù)中心,直接救助近10位罕見病患者,間接影響近百位罕見病兒童。以人間大愛點亮“生命火種”,托舉起諸多家庭面向未來的勇氣和希望,讓這些生命的“孤勇者”不再孤軍奮戰(zhàn)。
深圳市南灣職康中心“心空間”的罕見病兒童們在學(xué)習(xí)繪畫
2019年,一名來自恒昌匯財?shù)膯T工不幸查出患有戈謝病。作為一種遺傳類疾病,戈謝病全球確診病例不到10000例,中國目前約有幾百例。戈謝病表現(xiàn)為多臟器功能受損,雖然目前屬于為數(shù)不多的可治性罕見病,但醫(yī)藥費昂貴,患者每月需注射2-3次藥物,每支藥物高達(dá)23,000元,且需要終身用藥。這對患者及其家庭來說,無疑是一個巨大的經(jīng)濟和精神負(fù)擔(dān)。
患病員工簽署戈謝病治療藥物替代酶(思爾贊)注射治療同意書
患病之初,這位員工除了需要忍受疾病的折磨,還要肩負(fù)撫養(yǎng)孩子、贍養(yǎng)老人的重任,命運的冷雨冰霜直撲到她的面前,一度使她陷入困境。在知悉此名員工患病舉步維艱的困境后,恒昌公益第一時間采取行動,在較短的時間內(nèi),完成了線上勸募流程,并攜手水滴籌等多渠道發(fā)出廣泛倡議,匯聚眾多愛心力量,為員工提供治療及幫助。時隔5年,患者的身體狀況已經(jīng)得到基本恢復(fù),雖然治療費用依然高昂,但是堅強地活著成為了她和家庭最大的回報。此員工一直感恩恒昌公益的雪中送炭,并表示將在自己的崗位上發(fā)揮光熱,努力回報所有社會愛心力量。
作為恒昌公益號召力和影響力極強的公益助醫(yī)名片,兒童腸道重疾救助項目迄今為止已累計救助了40余名患兒。而在所有獲得救助的患兒中,有6名患兒罹患或并發(fā)的重癥是:短腸綜合癥、新生兒持續(xù)肺動脈高壓,這兩類先天性罕見病,患病率較低、治療難度高,一旦罹患將嚴(yán)重影響未來的正常生長,為患兒及其家庭帶來極大的痛苦。
2020至2023的三年間,恒昌公益先后根據(jù)6名患兒的具體情況,聯(lián)合專業(yè)醫(yī)療機構(gòu)針對患兒的特殊病情展開精準(zhǔn)治療,迅速完成了救助申請、資料審核、資金撥付等全流程救助。為6名患兒捐贈善款10萬元,使其得到了完善治療和悉心診護(hù),患兒家長紛紛表示,得益于恒昌公益的鼎力救助,才讓患兒及其家庭重新獲得新生和希望。
此外,面對心智障礙等特殊罕見病群體,恒昌公益采取了持續(xù)、定向的幫扶方式。恒昌公益深圳志愿者部10余位志愿者多次走進(jìn)深圳市南灣職康中心的“心空間”探訪,由志愿者團(tuán)體對患兒進(jìn)行心理疏導(dǎo),鼓勵孩子們積極學(xué)習(xí),實現(xiàn)自我價值,提高生命的質(zhì)量,以公益匯聚愛心力量,為罕見病患者持續(xù)帶去溫暖和希望。
關(guān)注罕見病是社會文明進(jìn)步的象征,幫扶中國罕見病患者更是恒昌公益踐行民企公益機構(gòu)社會責(zé)任的重要方式。展望未來,恒昌公益將持續(xù)關(guān)愛罕見病群體,激發(fā)每一個社會愛心人士伸出一點援手,點亮一個生命,為罕見病患者提供更多切實有效的幫助,助力他們回歸社會、體現(xiàn)價值,這也正是以人為本社會的價值體現(xiàn),以行動匯聚公益薪火,筑牢“健康中國”,點亮祖國未來。